HOE HET BEGON

Historiek

Het BeCPR is een onafhankelijke vzw, opgericht in 2015 onder leiding van voorzitter Prof. dr. Bernard Dan en ondervoorzitter Prof. dr. Els Ortibus. In een relatief korte tijdspanne is het BeCPR erin geslaagd om een solide samenwerking tot stand te brengen tussen alle referentiecentra voor CP in België, met inbegrip van een wettelijk en ethisch kader. In het bestuur zetelen vertegenwoordigers van de vijf CP referentiecentra. De vereniging heeft officiële statuten, waarin de stichting en het beheer van het register als hoofddoel worden vermeld. Volgens de wettelijke verplichtingen van een vzw-structuur, organiseert het BeCPR op regelmatige basis bestuursvergaderingen en een jaarlijkse algemene ledenvergadering. Onder huidig voorzitter Prof. dr. Els Ortibus en ondervoorzitter Prof. dr. Frank Plasschaert beoogt het BeCPR de verdere uitbouw en ontwikkeling van een kwaliteitsregister.

WAARVOOR WE STREVEN

Visie en missie

In België lijdt 1 op 700 personen aan een vorm van CP. Personen met CP en hun families staan elke dag voor talloze uitdagingen én overwinningen. Jammer genoeg focusen wij met z'n allen nog te vaak op wat personen met een beperking niet kunnen, in plaats van oog te hebben voor het individu, capaciteiten en talenten te benoemen, talloze bijdragen te zien en interesses te stimuleren.

Daarom willen wij het bewustzijn en kennis over CP in onze samenleving vergroten met het oog op een toekomst waarin kinderen en volwassenen met CP dezelfde rechten, toegang en mogelijkheden hebben als elk ander individu in onze samenleving.

Een nationaal register kan ons waardevolle gegevens bieden waardoor we CP beter kunnen begrijpen en de gezondheidszorg kunnen onderbouwen. Meer specifiek kunnen we de evolutie van CP in België in kaart brengen en het effect van verbeteringen in pre- , peri- en postnatale zorg, preventieve maatregelen en (nieuwe) behandelingen aantonen. Concreet is de missie van het BeCPR om bij te dragen aan nationale inspanningen om de incidentie van CP te reduceren en de levenskwaliteit van personen met CP te verbeteren. Daarom verbindt het BeCPR zich er toe om de epidemiologische evolutie (prevalentie) van CP in België te monitoren, oorzakelijk factoren te identificeren en preventieve strategieën en behandelopties voor personen met CP te evalueren. Verder wordt de database van het BeCPR gebruikt voor nationale en internationale wetenschappelijke studies. Het BeCPR zet zich ook in om kennis over CP te verspreiden naar overheidsdiensten, zorgverleners, personen met CP en hun families. Als register hecht het BeCPR veel belang aan een nauwe samenwerking met diegenen waar het echt over gaat: personen met CP en hun families. Wij erkennen de belangrijke rol van ouders, broers/zussen en familieleden als partners in de zorg voor personen met CP. 

WAAROM EEN REGISTER

Onze doelstellingen

Wij registreren op een systematische en strikt vertrouwelijke manier gegevens van kinderen, jongeren en volwassenen met CP in België om:

• Het aantal personen met CP in België in kaart te brengen
• De evolutie in het aantal personen met CP in België over de jaren heen op te volgen
• Onderzoek naar de oorzaken van CP in België mogelijk te maken
• Effect van verbeteringen in pre-, peri- en postnatale zorg, preventieve strategieën en (nieuwe) behandelingen in België aan te tonen
• Een kwaliteitsvolle zorg voor kinderen, jongeren én volwassenen met CP in België te kunnen verzekeren

ETHIEK EN GEGEVENSBESCHERMING

Jouw privacy, onze zorg

Voor haar activiteiten heeft het BeCPR goedkeuring verkregen van de centrale Ethische Commissie Onderzoek UZ/KU Leuven (S56471) en van het Informatieveiligheidscomité (IVC/KSZG/19/342).

Het BeCPR hecht veel waarde aan privacy en zet zich daarom in om de (persoons-)gegevens van al haar belanghebbenden met de grootst mogelijke zorgvuldigheid te beschermen en persoonsgegevens enkel en alleen op een eerlijke en wettige manier te verwerken. Het BeCPR verwerkt gepseudonimiseerde persoonsgegevens die de gezondheid betreffen. Individuele identificatiegegevens worden verwijderd en vervangen door een unieke code om de privacy van de gegevens te waarborgen. Deze stappen garanderen ons dat de personen wiens gegevens we bestuderen, niet kunnen worden geïdentificeerd.

De privacyverklaring is van toepassing op de patiënten binnen het register en hun verwanten, artsen en therapeuten, en websitebezoekers voor de persoonsgegevens die het BeCPR via haar activiteiten en via deze website verzamelt en verwerkt. 

ZONDER HEN GEEN REGISTER

Dank je wel

Het BeCPR erkent en bedankt:

• Alle kinderen, jongeren en volwassenen met CP en hun ouders: zonder hun medewerking zouden geen gegevens beschikbaar zijn
• De ouderverenigingen CPinfo en Collette vzw voor hun eindeloze steun bij het overbrengen van onze boodschappen en ondersteuning van onze activiteiten op alle mogelijke manieren
• De Koning Boudewijnstichting: hun genereuze steun gaf ons de mogelijkheid om het register op te starten
• Het Surveillance for Cerebral Palsy in Europe (SCPE) netwerk: hun framework voor samenwerking was de inspiratie voor het BeCPR en hun steun aan het BeCPR was de bron van de hoge kwaliteitsnormen
• Het RIZIV dat de integratie van het BeCPR in het Healthdata.be-platform mogelijk maakte en hun huidige financiële steun voor de verdere uitbouw en ontwikkeling van een kwaliteitsregister
  
• De medewerkers van Healthdata.be voor de technische ondersteuning
• Alle leden van het BeCPR voor hun expertise, tijd en toewijding de afgelopen jaren bij het verzamelen en uploaden van gegevens en het bijwonen van vergaderingen