Voor ouders


Wanneer u als ouder de diagnose krijgt van cerebrale parese bij uw kind, verandert dat ongetwijfeld uw kijk op de toekomst. Met deze website willen wij u wegwijs maken in het CP-landschap: het Belgisch cerebrale parese register, ouderverenigingen, de CP referentiecentra, nuttige links, en nog veel meer.

HET BELGISCH CEREBRALE PARESE REGISTER, WAT HOUDT DAT PRECIES IN?

In het BeCPR worden gegevens van alle personen met CP in België verzameld. Het uiteindelijke doel van het register is om de zorg voor personen met CP en hun omgeving te verbeteren. Tijdens elk bezoek aan het CP referentiecentrum,vullen artsen en therapeuten het persoonlijk dossier van uw kind aan met nieuwe onderzoeksgegevens van uw kind. Bepaalde gegevens worden dan doorgestuurd naar het BeCPR.


WELKE GEGEVENS WORDEN VERZAMELD?

In BeCPR worden gegevens geregistreerd over:

  • administratieve gegevens
  • zwangerschap en geboorte
  • definitie en classificatie (CP subtype, grove motoriek, handfunctie, spraak)
  • geassocieerde stoornissen: gezichtsproblemen, gehoorproblemen, spraak, verstandelijke beperking, epilepsie, syndromen, congentitale aandoeningen
  • CP als gevolg van een erkend hersenletsel opgelopen na de eerste 28 dagen en voor de leeftijd van 2 jaar
  • beeldvorming van de hersenen (MRI, CT, echografie)


WAT GEBEURT ER MET DE GEGEVENS VAN MIJN KIND?

In het BeCPR worden de gegevens van uw kind samengevoegd met de gegevens van andere personen met CP in België. Op die manier kunnen wij de epidemiologische evolutie van CP in België opvolgen, evenals risicofactoren opsporen en comborbiditeiten in kaart brengen.


HOE ZIT DAT MET PRIVACY?

De gegevens van uw kind in het BeCPR worden veilig bewaard. Niemand kan de gegevens bekijken, behalve de onderzoeker van het BeCPR. Belangrijk om te weten is dat alle persoonsgegevens worden gepseudonimiseerd. Bij pseudonimisering worden persoonlijk identificeerbare gegevens vervangen door één of meer codes (pseudoniemen). Hierdoor wordt de identiteit van de betrokken personen verhuld terwijl de gegevens traceerbaar en geschikt blijven voor gegevensanalyse en -verwerking.


WAT BETEKENT EEN DEELNAME EN LEVERT HET VOOR MIJ IETS OP?

Wanneer u de eerste keer met uw kind het CP referentiecentrum bezoekt, zal u een brief ontvangen met informatie over het BeCPR. Deelname betekent dat de gegevens van uw kind gepseudonimiseerd zullen worden opgenomen in het BeCPR. Door deel te nemen dragen u en uw kind bij aan een betere zorg voor personen met CP in België!