HET BELGISCH CEREBRALE PARESE REGISTER, WAT IS DAT EIGENLIJK?

In het Belgisch cerebrale parese (CP) register staan belangrijke gegevens over alle kinderen, jongeren en volwassenen met CP in België. Iedereen die CP heeft, dus ook jij, kan deelnemen aan het register.

WIL JE WETEN HOE HET WERKT?

• Wanneer jij samen met jouw mama en/of papa naar het CP referentiecentrum gaat, ga je langs bij verschillende mensen die onderzoeken hoe het met je gaat: Kathleen de arts, Mieke de kiné, Joke de ergotherapeute, Karen de logopediste en Olivier de psycholoog. 

• Daarna zetten de arts, kiné, ergotherapeute, logopediste en psycholoog de resultaten van het onderzoek in jouw dossier. Bepaalde gegevens worden doorgestuurd naar het Belgisch CP register.

• Jouw gegevens worden veilig bewaard. Niemand kan jouw gegevens bekijken, behalve de onderzoeker van het Belgisch CP register. Belangrijk om te weten is dat jouw naam en die van alle andere personen met CP in het register geheim blijven voor de onderzoeker.

• De onderzoeker bekijkt alle gegevens zeer nauwkeurig. Door jouw gegevens te bestuderen samen met de gegevens van andere kinderen, jongeren en volwassenen met CP kunnen we te weten komen hoeveel personen in België CP hebben. Ook kunnen we onderzoeken welke factoren mogelijks CP veroorzaken en behandelingsresultaten doorheen de tijd opvolgen. Zo werken we samen aan een betere zorg voor personen met CP en hun omgeving!