Pour les parents


Lorsque, en tant que parent, vous apprenez que votre enfant est atteint d'une PC, votre vision des choses s'en trouve incontestablement changée. Avec ce site web, nous voulons vous guider dans le paysage de la PC : le registre belge de la PC, les associations de parents, les centres de référence IMOC, les liens utiles et bien d'autres choses encore.

LE REGISTRE BELGE DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE, QU'EST-CE QUE CELA SIGNIFIE EXACTEMENT ?

Le BeCPR recueille des données sur toutes les personnes atteintes de PC en Belgique. Le but ultime du registre est d'améliorer les soins aux personnes atteintes de PC et à leur environnement. Lors de chaque visite au centre de référence IMOC, les médecins et thérapeutes complètent le dossier personnel de votre enfant avec de nouvelles données d'examen de votre enfant. Certaines données sont ensuite transmises au BeCPR.


QUELLES SONT LES DONNÉES COLLECTÉES ?

Dans le BeCPR, les données sont enregistrées sur :

  • données administratives
  • grossesse et naissance
  • définition et classification (type de PC, motricité globale, fonction de la main, discours)
  • problèmes associés : problèmes de vision, problèmes d'audition, les difficultés d'élocution, déficience intellectuelle, épilepsie, syndromes, maladies congénitales
  • PC due à une lésion cérébrale reconnue survenue après les 28 premiers jours et avant l'âge de 2 ans
  • imagerie cérébrale (IRM, CT, échographie)


QUE DEVIENNENT LES DONNÉES DE MON ENFANT ?

Dans le BeCPR, les données de votre enfant sont fusionnées avec les données d'autres personnes atteintes de PC en Belgique. Cela nous permet de suivre l'évolution épidémiologique de la PC en Belgique, ainsi que de détecter les facteurs de risque et de cartographier les comorbidités.


QU'EN EST-IL DE LA VIE PRIVÉE ?

Les données de votre enfant dans le BeCPR sont conservées en toute sécurité. Personne ne peut les consulter, à l'exception du chercheur du BeCPR. Il est important de noter que toutes les données personnelles sont pseudonymisées. La pseudonymisation consiste à remplacer les données personnelles identifiables par un ou plusieurs codes (pseudonymes). Cela permet de dissimuler l'identité des personnes concernées tout en conservant la traçabilité des données et en les rendant aptes à l'analyse et au traitement.


QUE SIGNIFIE LA PARTICIPATION ET QUEL EST SON INTÉRÊT POUR MOI ?

Lors de votre première visite au centre de référence IMOC avec votre enfant, vous recevrez une lettre contenant des informations sur le BeCPR. La participation signifie que les données de votre enfant seront pseudonymisées dans le BeCPR. En participant, vous et votre enfant contribuez à une meilleure prise en charge des personnes atteintes de PC en Belgique !