LE REGISTRE BELGE DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE, QU'EST-CE QUE C'EST ?

Le registre belge de la paralysie cérébrale (PC) contient des données importantes sur tous les enfants, adolescents et adultes atteints de PC en Belgique. Toute personne atteinte de PC, y compris vous-même, peut participer au registre.

VOUS VOULEZ SAVOIR COMMENT CA MARCHE ?

• Lorsque vous vous rendez avec votre maman et/ou votre papa au centre de référence IMOC, vous rencontrez plusieurs personnes qui examinent votre état de santé : Kathleen la médecin, Mieke la physiothérapeute, Joke l'ergothérapeute, Karen l'orthophoniste et Olivier le psychologue.

• Ensuite, le médecin, le physiothérapeute, l'ergothérapeute, le logopède et le psychologue consignent les résultats de l'examen dans votre dossier. Certaines données sont transmises au registre belge de la PC.  
  

• Vos données sont conservées en toute sécurité. Personne ne peut les consulter, à l'exception du chercheur du registre belge de la PC. Il est important de savoir que votre nom et ceux de toutes les autres personnes atteintes de PC figurant dans le registre restent secrets pour le chercheur.

• Le chercheur examine attentivement toutes les données. En étudiant vos données avec celles d'autres enfants, adolescents et adultes atteints de PC, nous pouvons savoir combien de personnes sont atteintes de PC en Belgique. Nous pouvons également étudier les facteurs susceptibles d'être à l'origine de la PC et suivre les résultats des traitements au fil du temps. De cette manière, nous travaillons ensemble pour offrir de meilleurs soins aux personnes atteintes de PC et à leur environnement !