Déclaration de confidentialité

Vos données à caractère personnel sont collectées et traitées par le Registre Belge de la Paralysie Cérébrale, ci-après dénommé BeCPR. Le BeCPR est une association sans but lucratif ayant son siège de l'entreprise à Tervuursevest 242C, 3000 Leuven, enregistrée sous le numéro d'entreprise 0628.878.219.

Version: 1.0

Date: 13 juin 2023

Champ d'application de la déclaration de confidentialité

Le BeCPR accorde une grande importance au respect de la vie privée et s'engage donc à protéger les données (personnelles) de toutes ses parties prenantes avec le plus grand soin et à ne traiter les données personnelles que d'une manière juste et légale. Cette declaration de confidentialité s'applique aux patients du registre et à leurs proches, aux médecins et thérapeutes, ainsi qu'aux visiteurs du site web pour les données personnelles que le BeCPR collecte et traite dans le cadre de ses activités et par le biais de ce site web.

Cette déclaration de confidentialité contient des informations importantes sur la manière dont le BeCPR, en tant que responsable du traitement, recueille et traite les données à caractère personnel et précise les droits que vous pouvez exercer en tant que personne concernée.

Traitement des données à caractère personnel

Les données à caractère personnel peuvent être définies comme toute information permettant d'identifier directement ou indirectement une personne physique. Vous pouvez nous fournir vos données personnelles dans le cadre des activités suivantes, aux fins correspondantes et sur la base des motifs indiqués :

• Registre : l'enregistrement des données de santé des patients atteints de PC en Belgique âgés de plus de quatre ans et des données relatives à leurs proches, sur la base de l'intérêt public. Sur la seule base de ces données personnelles, le BeCPR ne peut pas savoir quelles données personnelles sont liées à quelles personnes concernées.

• Correspondance : si vous nous contactez directement (par e-mail, téléphone ou lettre), nous traiterons vos coordonnées et le contenu de cette correspondance. Nous n'utiliserons ces informations que pour traiter votre demande ou votre message de manière adéquate.

• Bulletin d'information : lorsque vous vous inscrivez à notre bulletin d'information, vous fournissez votre adresse e-mail. Le BeCPR collecte ces données personnelles sur la base de votre consentement et dans le but de vous envoyer des informations pertinentes et de vous tenir au courant de nos dernières actualités.
• Autres relations : nous recueillons les coordonnées de nos fournisseurs et partenaires actuels ou potentiels. Nous traitons ces informations pour conclure nos contrats et gérer nos relations ou partenariats. Ce traitement est donc basé sur la conclusion et l'exécution de nos contrats.

Le BeCPR considère vos données personnelles comme confidentielles et s'engage à les traiter uniquement d'une manière compatible avec les objectifs pour lesquels elles ont été collectées à l'origine.

Vos droits en tant que personne concernée

À tout moment, la personne concernée a la possibilité d'exercer ses droits tels que décrits dans le règlement général sur la protection des données (RGPD).

Lorsque le BeCPR traite à des fins scientifiques des données à caractère personnel de patients atteints de PC figurant dans son registre, il ne peut pas déterminer, sur la seule base de ces données à caractère personnel, quelles données à caractère personnel sont liées à quelle personne concernée. Une demande d'une personne concernée concernant ces données à caractère personnel ne peut donc être traitée que si la personne concernée fournit également des données supplémentaires suffisantes pour permettre au BeCPR de l'identifier. Si le BeCPR ne peut pas identifier la personne concernée, celle-ci doit vérifier auprès de son centre de référence pour la PC.

Dans d'autres cas, en tant que personne concernée, vous êtes identifiable par le BeCPR et disposez de certains droits :

Droit d'accès aux données personnelles

Vous avez le droit de demander à tout moment l'accès à vos données personnelles et de demander une copie des données personnelles que le BeCPR recueille à votre sujet.

Droit de rectification

Vous avez toujours le droit de faire rectifier des données personnelles incorrectes ou de faire compléter des données personnelles incomplètes. En ce qui concerne les données à caractère personnel que le BeCPR reçoit d'autres sources, ces dernières sont responsables de la rectification.

Droit à l'effacement des données (« droit à l'oubli »)

Vous pouvez demander que vos données personnelles soient supprimées des systèmes du BeCPR.

La demande de suppression de vos données personnelles ne peut pas toujours être accordée en raison d'obligations contractuelles ou légales. Le BeCPR tiendra compte de ces obligations lorsqu'elle répondra à votre demande.

Droit d'opposition

Vous avez le droit de vous opposer au traitement de vos données à caractère personnel si le traitement est fondé sur l'intérêt légitime du BeCPR ou sur des motifs d'intérêt public. Nous cesserons le traitement à moins que nous puissions démontrer qu'il existe des motifs légitimes impérieux de poursuivre le traitement ou de faire valoir des droits légaux. Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données à des fins de marketing direct, de sorte que les données à caractère personnel ne seront plus traitées à ces fins.

Droit de retirer son consentement

Pour le traitement de vos données personnelles collectées par le BeCPR avec votre consentement, vous pouvez retirer votre consentement à tout moment. Par exemple, vous pouvez vous désabonner des bulletins d'information à tout moment. Toutefois, le retrait de votre consentement ne s'applique pas aux traitements effectués précédemment par le BeCPR.

Droit à la limitation du traitement

Dans certains cas, la personne concernée a le droit d'obtenir la limitation du traitement de ses données personnelles. Nous continuerons à conserver vos données, mais nous en limiterons l'utilisation. Par exemple, vous pouvez faire cette demande si vous estimez que vos données personnelles sont inexactes ou si le traitement par le BeCPR n'est pas justifié. Nous ne sommes tenus de répondre à ces demandes que dans des cas spécifiques, comme le prévoit la loi.

Droit à la transférabilité des données à caractère personnel

La personne concernée a le droit d'obtenir les données à caractère personnel la concernant traitées par le BeCPR dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par machine et/ou la transmission de ces données à un autre responsable du traitement.

Les droits susmentionnés peuvent être exercés gratuitement en envoyant un courrier électronique au délégué à la protection des données (DPD) à l'adresse info@cerebralpalsyregistry.be. Nous nous engageons à répondre à votre demande dans un délai d'un mois à compter de sa réception. Il se peut que nous demandions d'abord des informations supplémentaires pour confirmer votre identité et nous assurer que la demande émane bien de vous.

Le droit de déposer une plainte

Si, à tout moment, vous pensez que BeCPR porte atteinte à votre vie privée, vous avez le droit de déposer une plainte auprès de l'Autorité belge de protection des données : Autorité de protection des données, rue de l'Imprimerie 35, 1000 Bruxelles, Tel +32 (0) 2 274 48 00, e- mail : contact@apd-gba.be.

Divulgation à des tiers

Le BeCPR s'abstient de divulguer ou de vendre les données personnelles des personnes concernées à des tiers et de divulguer publiquement les données personnelles des personnes concernées, sauf dans les cas spécifiques suivants :

• Les données personnelles peuvent être partagées avec des prestataires de services externes auxquels le BeCPR a confié certaines activités de traitement. Dans tous les cas, ils sont limités au traitement de vos données personnelles conformément à nos instructions et, si nécessaire, un accord de traitement des données sera conclu afin qu'ils soient tenus de respecter toutes les obligations requises par la législation applicable en matière de protection des données. (eHealth, serveurs informatique du registre de la PC)
  
• Le réseau « Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) »
  
• Autres centres de référence pour la PC
  
• Si la législation ou la réglementation en vigueur l'exige.

En ce qui concerne les transferts internationaux de données à caractère personnel et le traitement en dehors de l'Espace économique européen (EEE), vos données ne seront transférées à des parties dans des pays tiers, telles que des fournisseurs de logiciels et des services de cloud ou de courrier, que si les lois applicables en matière de protection des données l'autorisent. Nous garantissons des garanties appropriées pour que vos droits soient également respectés par le destinataire des données en dehors de l'EEE conformément à un niveau adéquat de protection des données.

Conservation des données à caractère personnel

Le BeCPR reconnaît l'importance de la protection des données à caractère personnel. Nous ne conserverons pas vos données personnelles plus longtemps que ce qui est strictement nécessaire pour atteindre les objectifs pour lesquels nous avons reçu les données, ou pour l'exécution d'un contrat, ou pour nous conformer à une obligation légale. Les délais de conservation varient en fonction du type d'activité de traitement et de la finalité pour laquelle les données à caractère personnel ont été collectées.

Dans d'autres cas, les données à caractère personnel seront conservées s'il existe une raison légale ou réglementaire de le faire, ou pour une période plus courte si la personne concernée s'oppose au traitement de ses données à caractère personnel et s'il n'y a plus de raison légitime de les conserver.

Nous garantissons que seul un accès limité aux données archivées sera fourni et que vos données personnelles seront supprimées ou anonymisées à l'expiration de la période de conservation.

Sécurité et confidentialité des données personnelles

Le BeCPR a mis en œuvre des mesures de sécurité techniques et organisationnelles pour empêcher la destruction, la perte, la falsification, l'altération, l'accès non autorisé ou la divulgation de vos données à caractère personnel à des tiers, ainsi que tout autre traitement non autorisé de ces données.

Nous avons tout mis en œuvre pour assurer la confidentialité, l'intégrité et la disponibilité des systèmes d'information et des services qui traitent les données à caractère personnel. Ces mesures comprennent des mesures de sécurité physiques et opérationnelles, telles que le contrôle des mots de passe sur l'ordinateur portable du coordinateur, des mots de passe distincts pour eHealth et SCPE avec une authentification à deux facteurs, et des clauses de confidentialité. Tous nos employés et les tiers engagés par nous sont tenus de respecter la confidentialité et la sécurité de vos données.

Coordonnées

Si vous avez des commentaires ou des questions concernant les informations contenues dans cette déclaration, ou toute autre question relative au traitement de vos données personnelles par BeCPR, veuillez nous contacter par l'intermédiaire du DPD à l'adresse suivante : info@cerebralpalsyregistry.be.

Si vous préférez nous contacter par courrier, veuillez le faire à l'adresse suivante :

BeCPR asbl

Tervuursevest 242C

3000 Louvain

Modifications de notre déclaration de confidentialité

Nous pouvons modifier ou mettre à jour cette déclaration de confidentialité de temps à autre pour refléter les changements dans nos pratiques concernant le traitement de vos données personnelles ou les changements dans la législation applicable. Nous le ferons en publiant la version mise à jour sur le site web de BeCPR. Lorsque nous publierons des modifications à notre déclaration de confidentialité, nous changerons la date et le numéro de version de la "dernière mise à jour" de notre déclaration de confidentialité.