COMMENT TOUT A COMMENCÉ

Histoire

Le BeCPR est une association sans but lucratif fondée en 2015 sous la direction du président Prof Bernard Dan et de la vice-présidente Prof Els Ortibus. Dans un laps de temps relativement court, la BeCPR est parvenue à établir une coopération solide entre tous les centres de référence IMOC en Belgique, y compris un cadre juridique et éthique. Le conseil d'administration comprend des représentants des cinq centres de référence IMOC. L'association a des statuts officiels, qui mentionnent la fondation et la gestion du registre comme ses principaux objectifs. Conformément aux obligations légales d'une structure associative sans but lucratif, la BeCPR organise régulièrement des réunions du conseil d'administration et une assemblée générale annuelle des membres. Sous la présidence de l'actuelle Prof Els Ortibus et la vice-présidence du Prof Frank Plasschaert, la BeCPR a pour objectif de poursuivre l'expansion et le développement d'un registre de qualité.

QUE NOUS NOUS EFFORCONS D'ATTEINDRE

Vision et mission

En Belgique, 1 personne sur 700 souffre d'une forme de PC. Les personnes atteintes de PC et leurs familles sont confrontées chaque jour à de nombreux défis et victoires. Malheureusement, nous nous concentrons encore trop souvent sur ce que les personnes handicapées ne peuvent pas faire, au lieu de regarder l'individu, d'identifier ses capacités et ses talents, de voir ses innombrables contributions et de stimuler ses intérêts.

C'est pourquoi nous voulons sensibiliser notre société à la question de la PC et la faire mieux connaître, dans la perspective d'un avenir où les enfants et les adultes atteints de PC auront les mêmes droits, le même accès et les mêmes possibilités que n'importe quel autre individu dans notre société.

Un registre national peut nous fournir des données précieuses qui nous permettront de mieux comprendre la PC et d'étayer les soins de santé. Plus précisément, nous pouvons cartographier l'évolution de la PC en Belgique et démontrer l'impact des améliorations apportées aux soins pré-, péri- et postnataux, aux mesures préventives et aux (nouveaux) traitements. Plus précisément, la mission du BeCPR est de contribuer aux efforts nationaux visant à réduire l'incidence de la PC et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de PC. Par conséquent, le BeCPR s'engage à surveiller l'évolution épidémiologique (prévalence) de la PC en Belgique, à identifier les facteurs de causalité et à évaluer les stratégies préventives et les options de traitement pour les personnes atteintes de PC. En outre, la base de données du BeCPR est utilisée pour des études scientifiques nationales et internationales. Le BeCPR s'engage également à diffuser les connaissances sur la PC auprès des services gouvernementaux, des professionnels de la santé, des personnes atteintes de PC et de leurs familles. En tant que registre, le BeCPR attache une grande importance à travailler en étroite collaboration avec ceux qui comptent vraiment : les personnes atteintes de PC et leurs familles. Nous reconnaissons le rôle important des parents, des frères et sœurs et des proches en tant que partenaires dans la prise en charge des personnes atteintes de PC.

POURQUOI UN REGISTRE

Nos objectifs

Nous enregistrons de manière systématique et strictement confidentielle des données sur les enfants, les adolescents et les adultes atteints de PC en Belgique afin de :

• Cartographier le nombre de personnes atteintes de PC en Belgique
  
• Suivre l'évolution du nombre de personnes atteintes de PC en Belgique au fil des ans
  
• Permettre la recherche sur les causes de la PC en Belgique
  
• Démontrer l'impact des améliorations apportées aux soins pré-, péri- et postnataux, aux stratégies préventives et aux (nouveaux) traitements en Belgique
  
• Assurer des soins de qualité aux enfants, adolescents et adultes atteints de la PC en Belgique

ÉTHIQUE ET PROTECTION DES DONNÉES

Votre vie privée, notre préoccupation

Pour ses activités, le BeCPR a obtenu l'approbation du Comité central d'éthique de la recherche de l'UZ/KU Leuven (S56471) et du Comité de sécurité de l'information (CSI/CSSS/19/342).

Le BeCPR accorde une grande importance au respect de la vie privée et s'engage donc à protéger les données (personnelles) de toutes ses parties prenantes avec le plus grand soin et à ne traiter les données personnelles que de manière loyale et licite. Le BeCPR traite des données personnelles pseudonymisées relatives à la santé. Les identifiants individuels sont supprimés et remplacés par un code unique afin de garantir la confidentialité des données. Ces mesures nous garantissent que les personnes dont nous étudions les données ne peuvent pas être identifiées.

La déclaration de confidentialité s'applique aux patients du registre et à leurs proches, aux médecins et thérapeutes, ainsi qu'aux visiteurs du site web pour les données personnelles collectées et traitées par BeCPR dans le cadre de ses activités et par l'intermédiaire de ce site web. 

PAS DE REGISTRE SANS EUX

Merci

Le BeCPR reconnaît et remercie:

• Tous les enfants, adolescents et adultes atteints de PC et leurs parents: sans leur coopération, aucune donnée ne serait disponible 
  
• Les associations de parents CPinfo et Collette asbl pour leur soutien sans faille dans la diffusion de nos messages et le soutien de nos activités de toutes les manières possibles 
  
• La Fondation Roi Baudouin : son soutien généreux nous a permis de démarrer le registre 
  
• Le réseau « Surveillance for Cerebral Palsy in Europe (SCPE) » : leur cadre de collaboration a inspiré le BeCPR et leur soutien au BeCPR est à l'origine de ses normes de qualité élevées 
  
• L'INAMI qui a permis l'intégration du BeCPR dans la plateforme Healthdata.be et son soutien financier actuel pour l'expansion et le développement d'un registre de qualité 
  
• Le personnel de Healthdata.be pour son soutien technique 
  
• Tous les membres du BeCPR pour leur expertise, leur temps et leur dévouement au cours des dernières années pour la collecte et le téléchargement des données et la participation aux réunions