Recherche scientifique

La science nous sauve de l'ignorance, des préjugés et des fausses nouvelles. C'est pourquoi nous voulons vous intéresser à la recherche scientifique sur la PC. En effet, plus nous touchons de personnes, plus le soutien à la science s'accroît. Ainsi, nous pourrons travailler ensemble pour améliorer les soins apportés aux personnes atteintes de PC !

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SCIENCE POUR TOUT LE MONDE

« Ils devraient faire des recherches à ce sujet ! »  

« Ils devraient faire des recherches sur ce sujet ! » C'est une déclaration qui a probablement déjà été entendue parmi les (parents de) personnes atteintes de PC et leur entourage. Sous la devise « rien sur nous, sans nous » , nous nous efforçons, dans le monde de la recherche, d'être davantage à l'écoute des personnes vraiment concernées.

De nombreuses recherches scientifiques de qualité sont menées en Belgique sur la PC. Pour mieux relier la recherche scientifique sur la PC à la vie « réelle » , nous pensons qu'il est important de vous écouter: les enfants, les adolescents et les adultes atteints de PC, les parents, les frères et sœurs, les grands-parents, les thérapeutes, les enseignants, etc. C'est à partir de votre propre expérience de la PC que vous pouvez le mieux dire quels sont les besoins et les exigences, ce qui marche et ce qui ne marche pas. La recherche avec et par des experts, dans laquelle les expériences vécues par les personnes atteintes de PC et leur environnement le plus proche sont centrales, est cruciale pour mieux aligner la recherche scientifique sur les défis quotidiens auxquels sont confrontées les personnes atteintes de PC et leur environnement. De cette manière, la recherche scientifique peut avoir un impact encore plus important sur la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes de PC et à leurs proches. C'est pourquoi nous voulons créer ici une plateforme permettant de partager avec les chercheurs vos propres expériences de la PC. Pas de chiffres ni de statistiques, mais des histoires et des témoignages de la vie « réelle ».

Avez-vous une suggestion de sujet pour une étude scientifique sur la PC ? N'hésitez pas à nous en faire part ! Nous accueillons volontiers les contributions de personnes atteintes de PC, de parents, de frères et sœurs, de grands-parents, de thérapeutes, d'enseignants, bref, de toute personne désireuse de partager sa propre expérience de la PC.