Indicateurs de qualité
En développant des indicateurs de qualité validés, les registres de haute qualité peuvent étendre leur applicabilité d'une base solide pour la recherche scientifique à un outil de soutien pour l'élaboration des politiques. Les indicateurs de qualité nous permettent d'enregistrer les changements et de les suivre en relation avec l'évolution des soins de santé et des traitements. Cela permet de définir des mesures préventives et des stratégies de traitement sur la base de données probantes.
L'élaboration d'indicateurs de qualité est un processus itératif impliquant tous les centres de référence IMOC, les adultes atteints de PC et leurs familles, ainsi que les autorités chargées de l'élaboration des politiques. En outre, la sélection des indicateurs de qualité recoupera en partie les indicateurs de santé publique pour la PC conçus par le réseau SCPE.