Données et résultats des traitements
QU'EST-CE QUE LES DONNÉES DE TRAITEMENT ?
Quelques exemples :
- toxine botulique
- baclofène
- chirurgie orthopédique
- rhizotomie dorsale sélective
- physiothérapie
- ergothérapie
- orthophonie
- psychologie
- régime alimentaire
- travail social
QUE SONT LES MESURES DE RÉSULTATS ?
Le BeCPR vise également à étendre la collecte de données à des mesures de résultats plus spécifiques qui permettront un suivi à long terme des enfants et des adultes atteints de PC. Des mesures de résultats rapportées par les patients (PROMs) et des mesures d'expérience rapportées par les patients (PREMs) seront insérées. Quelques exemples :
- douleur
- fatigue
- fonction motrice
- activités quotidiennes (p. ex. soins personnels, monter les escaliers)
- marcher
- participation
- indépendance
- qualité de vie
L'intégration des données relatives au traitement et aux résultats sera inspirée et éventuellement réalisée en collaboration avec les programmes de suivi scandinaves pour les personnes atteintes de la PC et le registre néerlandais de la PC. Les pays scandinaves ont joué un rôle de premier plan dans la mise en place de registres nationaux de qualité et de programmes de suivi de la PC. Par exemple, dans le cadre du programme suédois CPUP, les enfants atteints de PC sont suivis de manière continue depuis l'enfance jusqu'à l'âge adulte, dans le but de prévenir l'apparition de complications graves. Le registre néerlandais de la PC enregistre systématiquement les traitements de la PC et s'inspire du programme suédois CPUP.