UN REGISTRE ÉPIDÉMIOLOGIQUE NATIONAL

Le BeCPR a été créé en 2015 en tant que registre national pour collecter les données des personnes atteintes de PC en Belgique, conformément aux normes internationales en matière de recherche épidémiologique. Dans un laps de temps relativement court, le BeCPR a réussi à établir une collaboration solide entre tous les centres de référence IMOC en Belgique, y compris un cadre juridique et éthique. Le BeCPR est reconnu comme partenaire officiel de « Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) », un réseau de professionnels affiliés aux différents registres européens dans le but de mener des études internationales. Le BeCPR s'engage actuellement à :

• surveiller la prévalence, les facteurs de risque et les comorbidités
• coordonner les études de recherche scientifique et diffuser les résultats de la recherche au gouvernement, aux professionnels de la santé, aux personnes atteintes de PC et à leurs familles

UN REGISTRE DE TRAITEMENT ET UN REGISTRE DE SUIVI

Un objectif important du BeCPR est d'évoluer vers un registre de haute qualité en :

• ajouter les données et les résultats des traitements à la base de données BeCPR actuelle pour permettre un suivi détaillé et cliniquement pertinent du traitement et des résultats des personnes atteintes de PC en Belgique
• développer des indicateurs de qualité validés qui contribueront au suivi et à l'amélioration de la qualité des soins de santé pour les personnes atteintes de PC en Belgique

Pourquoi voulons-nous passer à un registre de traitement et à un registre de suivi ?

On ne sait toujours pas quel est le traitement optimal pour les personnes atteintes de PC. En raison des grande différences entre les personnes atteintes de PC et de la taille relativement petite de ce groupe, il est souvent difficile de réaliser une étude standard pour vérifier l'efficacité des traitements (une étude randomisée avec un groupe de contrôle). En outre, ses résultats ne sont pas toujours applicables en dehors du groupe étudié. En rassemblant les données et les résultats des traitements à long terme dans un registre national, nous pouvons étudier l'efficacité des traitements à grande échelle. Les résultats des traitements sont ensuite comparés au niveau du groupe, ce qui nous permet de déterminer quels traitements sont les plus efficaces pour quel type de PC. Grâce à ces informations, nous pouvons proposer une approche plus personnalisée.

Comment allons-nous faire ?

Le BeCPR suit la méthodologie de développement des indicateurs de qualité de l'Institut flamand pour la qualité des soins (VIKZ). Dans ce cadre, le BeCPR a mis en place une étude Delphi pour (1) la sélection d'un ensemble de variables pour suivre le traitement et les résultats du traitement des personnes atteintes de PC enregistrées dans le BeCPR ; et (2) le développement d'indicateurs de qualité des soins de santé pour les personnes atteintes de PC en Belgique. Pour cette étude Delphi, nous avons ciblé un groupe diversifié d'experts, spécifiquement sélectionnés pour leur expertise clinique/de recherche sur la PC, ainsi que des personnes adultes atteintes de PC et/ou leurs représentants.