Ce rapport contient des données sur les enfants atteints de PC nés entre 2007 et 2013 en Belgique.
Le Registre Belge de la Paralysie Cérébrale. BeCPR
CE QUE FAIT LE REGISTRE
Comment pouvons-nous aider ?
Sensibilisation
Sensibiliser et informer davantage la société au sujet de la PC dans la perspective d'un avenir où enfants et adultes atteints de PC auront les mêmes droits, les mêmes accès et les mêmes possibilités que tout autre individu de notre société.
Épidémiologie
La recherche épidémiologique nous donne un aperçu de la prévalence (nombre de personnes atteintes de la PC à un moment donné), des facteurs de risque et de l'évolution de la PC en Belgique. Elle permet de suivre l'évolution de la PC en Belgique et d'évaluer l'efficacité des traitements et des politiques de santé publique.
Étiologie et pathogénie
Améliorer la compréhension des facteurs de causalité et des processus sous-jacents associés à la PC.
Traitement
En recueillant des données sur les traitements et leurs résultats dans un registre national, nous pouvons étudier l'efficacité des traitements à grande échelle. Nous pourrons ainsi déterminer quels sont les traitements les plus efficaces pour chaque type de PC. Ces informations peuvent ensuite être utilisées pour proposer une approche plus personnalisée.
Qui sommes-nous ?
Le Registre Belge de la Paralysie Cérébrale (BeCPR) rassemble un réseau de médecins, de thérapeutes et de chercheurs associés aux cinq centres de référence d'infirmité motrice d'origine cérébrale (IMOC) en Belgique. Ce réseau a pour objectif de collaborer à l'amélioration des soins prodigués aux personnes atteintes de PC et à leur entourage. La recherche scientifique constitue une base importante. Le BeCPR s'engage également à diffuser les connaissances sur la PC auprès des services gouvernementaux, des professionnels de la santé, des personnes atteintes de PC et de leurs familles. En tant que registre, le BeCPR attache une grande importance à travailler en étroite collaboration avec les principaux concernés : les personnes atteintes de la PC et leurs familles.
5
CENTRES DE RÉFÉRENCE IMOC
Le suivi multidisciplinaire des personnes atteintes de PC est organisé par cinq centres de référence IMOC en Belgique.
21
REGISTRES EUROPÉENS DE LA PC
Le BeCPR est reconnu comme partenaire officiel du réseau « Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) ».
1687
PERSONNES ENREGISTRÉES
La base de données du BeCPR contient actuellement des données sur 1687 enfants nés entre 1999 et 2014.
COMMENT AIDONS-NOUS ?
Nos activités
Étude Delphi
14/12/2023
Le Registre Belge de la Paralysie Cérébrale (BeCPR asbl) a été créé en 2015 en tant que registre national pour collecter les données des patients atteints de paralysie cérébrale (PC) en Belgique, conformément aux normes internationales pour la recherche épidémiologique. En relativement peu de temps, le BeCPR a réussi à établir une collaboration...
Enregistrement année de naissance 2014
30/09/2023
Chaque année, la base de données commune de « Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) » est mise à jour avec les données d'une cohorte de naissance spécifique. En tant que registre actif, le BeCPR soumet électroniquement chaque année de nouvelles données sur les enfants atteints de PC.
Étude de prévalence de la PC en Belgique
13/07/2023
Les données recueillies dans le cadre du BeCPR sont utilisées pour la recherche scientifique. La toute première publication scientifique (European Journal of Paediatric Neurology) basée sur les données du BeCPR est désormais une réalité :
ENFIN ET SURTOUT
Merci !
Le BeCPR remercie toutes les familles et tous les professionnels de la santé impliqués dans ce registre. Ensemble, nous nous efforçons de recueillir des données complètes et précises sur les personnes atteintes de PC afin de surveiller la prévalence de la PC en Belgique, d'identifier les facteurs de causalité et d'évaluer les stratégies préventives et les options de traitement pour les personnes atteintes de PC et leurs familles.
À NE PAS MANQUER
Nouvelles
Cette année, le symposium national annuel de la PC aura lieu le 5 octobre 2024 à Bruxelles. Les inscriptions débuteront le 1er juin et se clôtureront le 8 septembre !
Le plus grand congrès scientifique européen dans le domaine du handicap neuromoteur aura lieu cette année à Bruges du 29 mai au 1er juin 2024. La participation à ce congrès est également ouverte aux thérapeutes, aux cliniciens, aux personnes handicapées et à leurs familles.
Sous le label EACD+, l'European Academy of Childhood Disability (EACD) organise des activités largement accessibles avec et pour les enfants atteints de handicaps neuromoteurs à Bruges du 29 mai au 1er juin 2024.