Sensibiliser et informer davantage la société au sujet de la PC dans la perspective d'un avenir où enfants et adultes atteints de PC auront les mêmes droits, les mêmes accès et les mêmes possibilités que tout autre individu de notre société.
La recherche épidémiologique nous donne un aperçu de la prévalence (nombre de personnes atteintes de la PC à un moment donné), des facteurs de risque et de l'évolution de la PC en Belgique. Elle permet de suivre l'évolution de la PC en Belgique et d'évaluer l'efficacité des traitements et des politiques de santé publique.
Améliorer la compréhension des facteurs de causalité et des processus sous-jacents associés à la PC.
En recueillant des données sur les traitements et leurs résultats dans un registre national, nous pouvons étudier l'efficacité des traitements à grande échelle. Nous pourrons ainsi déterminer quels sont les traitements les plus efficaces pour chaque type de PC. Ces informations peuvent ensuite être utilisées pour proposer une approche plus personnalisée.
Le Registre Belge de la Paralysie Cérébrale (BeCPR) rassemble un réseau de médecins, de thérapeutes et de chercheurs associés aux cinq centres de référence d'infirmité motrice d'origine cérébrale (IMOC) en Belgique. Ce réseau a pour objectif de collaborer à l'amélioration des soins prodigués aux personnes atteintes de PC et à leur entourage. La recherche scientifique constitue une base importante. Le BeCPR s'engage également à diffuser les connaissances sur la PC auprès des services gouvernementaux, des professionnels de la santé, des personnes atteintes de PC et de leurs familles. En tant que registre, le BeCPR attache une grande importance à travailler en étroite collaboration avec les principaux concernés : les personnes atteintes de la PC et leurs familles.
Le suivi multidisciplinaire des personnes atteintes de PC est organisé par cinq centres de référence IMOC en Belgique.
Le BeCPR est reconnu comme partenaire officiel du réseau « Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) ».
La base de données du BeCPR contient actuellement des données sur 1687 enfants nés entre 1999 et 2014.
Le 5 octobre 2024, les centres de référence IMOC ont organisé le symposium national annuel PC à Bruxelles. Sous le thème central "Hot Topics in Cerebral Palsy. Let's talk about it!." de nombreux sujets intéressants ont été abordés.
Ce rapport contient des données sur les enfants atteints de PC nés en 2014 en Belgique.
Ce rapport contient des données sur les enfants atteints de PC nés entre 2007 et 2013 en Belgique.
Le Registre Belge de la Paralysie Cérébrale (BeCPR asbl) a été créé en 2015 en tant que registre national pour collecter les données des patients atteints de paralysie cérébrale (PC) en Belgique, conformément aux normes internationales pour la recherche épidémiologique. En relativement peu de temps, le BeCPR a réussi à établir une collaboration...
Le BeCPR remercie toutes les familles et tous les professionnels de la santé impliqués dans ce registre. Ensemble, nous nous efforçons de recueillir des données complètes et précises sur les personnes atteintes de PC afin de surveiller la prévalence de la PC en Belgique, d'identifier les facteurs de causalité et d'évaluer les stratégies préventives et les options de traitement pour les personnes atteintes de PC et leurs familles.
Veuillez trouver ci-dessous le lien du groupe Facebook crée par un groupe de travail, qui souhaite développer le réseau francophone autour des familles IMC.
La « Communauté Francophone paralysie cérébrale » a pour but celui d'offrir un espace de discussion entre toutes les personnes francophones liées de près ou de loin à la l'IMC, afin de s'informer, échanger et partager les expériences.