Behandeling en uitkomst

WAT ZIJN BEHANDELGEGEVENS?

Enkele voorbeelden:

• botulinetoxine
• baclofen
• orthopedische chirurgie
• selectieve dorsale rhizotomie
• kinesitherapie
• ergotherapie
• logopedie
• psychologie
• dieet
• maatschappelijk werk

WAT ZIJN UITKOMSTMATEN?

Het BeCPR streeft er ook naar om de gegevensverzameling uit te breiden naar meer specifieke uitkomstmaten  waardoor de lange termijn follow-up van kinderen en volwassenen met CP mogelijk wordt. Zowel Patient Reported Outcome Measures (PROMs) als Patient Reported Experience Measures (PREMs) zullen worden ingevoegd. Enkele voorbeelden:

• pijn
• vermoeidheid
• motorische functie
• dagelijkse activiteiten (bijv. zelfzorg, traplopen)
• stappen
• participatie
• zelfstandigheid
• levenskwaliteit

De integratie van behandelings- en uitkomstgegevens zal worden geïnspireerd en mogelijk in samenwerking gebeuren met de Scandinavische opvolgingsprogramma's voor personen met CP en het Nederlands CP register. De Scandinavische landen hebben een toonaangevende rol gespeeld bij het opzetten van nationale kwaliteitsregisters en opvolgingsprogramma's voor CP. Bijvoorbeeld, in het Zweedse CPUP-programma worden kinderen met CP continu gevolgd vanaf de kindertijd tot aan de volwassenheid met als doel het optreden van ernstige complicaties te voorkomen. Het Nederlands CP register registreert systematisch CP behandelingen en is gebaseerd op het Zweedse CPUP-programma.