EEN NATIONAAL EPIDEMIOLOGISCH REGISTER

Het BeCPR werd opgericht in 2015 als een nationaal register om gegevens te verzamelen van personen met CP in België, conform de internationale standaarden voor epidemiologisch onderzoek. In een relatief korte tijdspanne is het BeCPR erin geslaagd om een solide samenwerking tot stand te brengen tussen alle referentiecentra voor CP in België, met inbegrip van een wettelijk en ethisch kader. Het BeCPR is erkend als een officiële partner van Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), een netwerk van professionals verbonden aan de verschillende Europese registers met als doel het uitvoeren van internationale studies. Op dit moment engageert het BeCPR zich voor:

• het monitoren van prevalentie, risicofactoren en comorbiditeiten
• het coördineren van wetenschappelijke onderzoeksstudies en verspreiden van onderzoeksresultaten naar de overheid, paramedici, personen met CP en hun families

EEN BEHANDELREGISTER EN FOLLOW-UP REGISTER

Een belangrijk doel van het BeCPR is om te evolueren naar een register van hoge kwaliteit door:

• behandelings- en uitkomstmaten toe te voegen aan de huidige database van het BeCPR om een gedetailleerde en klinisch relevante monitoring van de behandeling en de uitkomst van personen met CP in België mogelijk te maken
• het ontwikkelen van gevalideerde kwaliteitsindicatoren die zullen bijdragen tot het monitoren en verbeteren van de kwaliteit van de gezondheidszorg voor personen met CP in België

Waarom willen we evolueren naar een behandelregister en follow-up register?

Het is op dit moment nog steeds onduidelijk wat de optimale behandeling voor personen met CP is. Omwille van de grote variatie tussen personen met CP onderling en de relatief kleine omvang van deze groep, is standaardonderzoek om de effectiviteit van behandelingen na te gaan (een gerandomiseerd onderzoek met controlegroep) vaak moeilijk te realiseren. Bovendien zijn de resultaten ervan niet altijd toepasbaar buiten de onderzochte groep. Door in een nationaal register op lange termijn behandelgegevens en -resultaten te verzamelen, kunnen we de effectiviteit van behandelingen op grote schaal onderzoeken. Behandelresultaten worden dan op groepsniveau met elkaar vergeleken, waardoor we te weten komen welke behandelingen het meest effectief zijn voor welk type CP. Met die inzichten kunnen we een meer gepersonaliseerde aanpak bieden.

Hoe gaan we dat doen?

Het BeCPR volgt de methodiek voor ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren van het Vlaams Instituut voor Kwaliteit van Zorg (VIKZ). In het kader daarvan heeft het BeCPR een Delphi-studie opgezet voor (1) de selectie van een set van variabelen voor het monitoren van behandeling en behandelingsresultaat van personen met CP die in het BeCPR worden geregistreerd; en (2) de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren van gezondheidszorg voor personen met CP in België. Voor deze Delphi-studie richten we ons op een diverse groep experts, specifiek geselecteerd vanwege hun specifieke klinische/onderzoeksexpertise over het CP, evenals op volwassen personen met CP en/of hun vertegenwoordigers.