Belgisch Cerebrale Parese Register. BeCPR

WAT HET REGISTER DOET

Hoe wij kunnen helpen

Bewustwording creëren

Bewustzijn en kennis over CP in onze samenleving vergroten met het oog op een toekomst waarin kinderen en volwassenen met CP dezelfde rechten, toegang en mogelijkheden hebben als elk ander individu in onze samenleving.

Epidemiologie

Epidemiologisch onderzoek geeft ons inzicht in de prevalentie (aantal personen met CP op bepaald moment), risico-factoren en uitkomst van CP in België. Het biedt een basis om de evolutie van CP in België te monitoren en de effectiviteit van behandelingen en volksgezondheids-beleid te evalueren.

Etiologie en pathogenese

Meer inzicht verwerven in de oorzakelijke factoren en onderliggende processen geassocieerd met CP.

Behandeling

Door behandelgegevens en -resultaten in een nationaal register te verzamelen kunnen we de effectiviteit van behandelingen op grote schaal onderzoeken. Zo kunnen we te weten komen welke behandelingen het meest effectief zijn voor welk type CP. Die inzichten kunnen dan gebruikt worden om een meer gepersonaliseerde aanpak te bieden.

Wie we zijn

Het Belgisch Cerebrale Parese Register (BeCPR) brengt een netwerk van artsen, therapeuten en onderzoekers samen die verbonden zijn aan de vijf erkende referentiecentra voor CP in België. Dit netwerk heeft als doel samen te werken aan een betere zorg voor personen met CP en hun omgeving. Wetenschappelijk onderzoek vormt hierbij een belangrijke basis. Het BeCPR zet zich ook in om kennis over CP te verspreiden naar overheidsdiensten, zorgverleners, personen met CP en hun families. Als register hecht het BeCPR veel belang aan een nauwe samenwerking met diegenen waar het echt over gaat: personen met CP en hun families.

5

CP REFERENTIECENTRA

De multidisciplinaire follow-up van personen met CP wordt georganiseerd door vijf erkende CP referentiecentra in België.

.

21

EUROPESE CP REGISTERS

Het BeCPR is erkend als een officiële partner van het Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) netwerk.

1687

PERSONEN GEREGISTREERD

De database van het BeCPR bevat op dit moment gegevens van 1687 kinderen geboren in de periode 1999-2014.

HOE WIJ HELPEN

Onze activiteiten

Delphi-studie

14-12-2023

Het Belgisch Cerebrale Parese Register (BeCPR vzw) werd opgericht in 2015 als een nationaal register om gegevens te verzamelen van personen met Cerebrale Parese (CP) in België, conform de internationale standaarden voor epidemiologisch onderzoek. In een relatief korte tijdspanne is het BeCPR erin geslaagd om een solide samenwerking tot stand te...

Jaarlijks wordt de gemeenschappelijke database van het Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) bijgewerkt met gegevens van een specifieke geboortecohorte. Als actief register dient het BeCPR elk jaar elektronisch nieuwe gegevens van kinderen met CP in.

De verzamelde gegevens in het BeCPR worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. De allereerste wetenschappelijke publicatie (European Journal of Paediatric Neurology) op basis van gegevens van het BeCPR is nu een feit:

NIET TE VERGETEN

Dank je wel!

Het BeCPR dankt alle families en gezondheidswerkers die betrokken zijn bij dit register. Samen streven we ernaar om complete en accurate gegevens van personen met CP te verzamelen om de prevalentie van CP in België te monitoren, oorzakelijke factoren te identificeren en preventieve strategieën en behandelopties voor mensen met CP en hun families te evalueren.

NIET TE MISSEN

Nieuws

Het jaarlijkse nationaal CP symposium vindt dit jaar plaats op 5 oktober 2024 in Brussel. Registreren kan vanaf 1 juni tot 8 september!

Het grootste Europese wetenschappelijk congres in het domein van de neuromotorische beperkingen vindt dit jaar plaats in Brugge van 29 mei t/m 1 juni 2024. Deelname aan dit congres is ook mogelijk voor therapeuten, clinici, mensen met een beperking en hun families.

Onder het label EACD+ organiseert de European Academy of Childhood Disability (EACD) breed toegankelijke activiteiten met en voor kinderen met een neuromotorische beperking in Brugge van 29 mei t/m 1 juni 2024. 

Wees de eerste om het nieuwste te lezen

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!